Neurologisten sairauksien järjestöt: STEAn arvio tuloksista ja keskeiset havainnot
Sisällysluettelo
Tuloksellisuusraporttien perusteella neurologisten sairauksien järjestöjen toiminnalla on saavutettu todennettuja tuloksia muun muassa seuraavilta toiminnan osa-alueilta:
- järjestöjen kohderyhmälle tarjoama vertaistuki on vahvistanut kohderyhmän itsetuntoa ja itsetuntemusta sekä tukenut kohderyhmän arjessa jaksamista
- vapaaehtoisille tarjottu tuki ja koulutukset ovat tukeneet vapaaehtoistoimintaa ja lisänneet vapaaehtoisten motivaatiota osallistua toimintaan. Koronan seurauksena toimintaa on siirretty verkkoon, mikä toi mukaan sekä uusia vapaaehtoisia että aktivoi nykyisiä.
- lähes kaikki muistijärjestöjen ohjausta tai neuvontaa saaneet ovat kokeneet saaneensa apua ongelmaansa. Saatu apu on lisännyt kohderyhmän tietoa sairaudesta ja sen kanssa selviämisestä. Saatu apu on auttanut selviämään arjessa sairauden kanssa ja sopeutumaan muuttuneeseen elämäntilanteeseen sekä lisännyt muistisairaan ja heidän läheistensä hyvinvointia.
- muistijärjestöjen ryhmätoimintaan osallistuminen on lisännyt osallistujien hyvinvointia ja auttanut jaksamaan arjessa. Ryhmiin osallistuneet ovat kokeneet saadun vertaistuen ja koetun osallisuuden erittäin merkitykselliseksi. Ryhmätoiminnan myötä kohderyhmän kokema yksinäisyys on vähentynyt. Ryhmistä on saatu tukea muistin hoitamiseen, aivoterveelliseen elämäntapaan sekä arkiliikuntaan.
Toiminnalla tavoiteltujen tulosten osoittamisessa oli kuitenkin usean avustuskohteen kohdalla haasteita. Monikanavainenkaan viestintä, tai toiminnan siirtäminen verkkoon, ei tavoittanut kaikkia kohderyhmään kuuluvia. Vaikka lähikoulutuksia siirrettiinkin onnistuneesti verkkovälitteisiksi, ei osaa toiminnan kohderyhmistä enää tavoitettu verkkoon siirtymisen jälkeen. Myös avustuskohteet, joissa tavoitteina oli yleisen tietoisuuden lisääminen tai ammattilaisten tietoisuuden lisääminen muistisairauksista, tai joiden tavoitteet liittyvät vaikuttamis- ja verkostotyöhön, jäivät useimmiten ainakin osin tavoitteista.
Aikaansaatuja tuloksia tarkastellessa havaittiin myös niin sanottuja ei-aiottuja tuloksia. Koronan myötä monessa muistijärjestöjen avustuskohteessa ryhmätoiminta korvattiin osin puhelin- ja nettineuvonnalla, joka raporttien perusteella on ollut kohderyhmälle hyödyllistä. Ryhmätoiminnoista raportoiduissa tuloksissa taas korostui kohderyhmän kokeman hyvinvoinnin lisääntymisen ja arjessa selviytymisen ohella vertaistuen saamisen merkitys, osallisuuden kokemukset ja yksinäisyyden vähentyminen, joita puhelin- tai nettineuvonnan osalta ei niinkään raportoitu.
Arvio: tukeeko toiminnasta kerätty tieto tulosten osoittamista
Arvio: onko raportoidut tulokset todennettu kerätyllä tiedolla
Arvio: onko toiminnalla saavutettu tavoiteltuja tuloksia
Arvio avustuskohteiden toiminnan tuloksellisuudesta
Muistijärjestöissä toiminnasta kerätty tieto tukee tulosten osoittamista riittävästi tai hyvin noin 2/3 avustuskohteista. Neurologisten sairauksien järjestökokonaisuudessa kerätty tieto tukee tulosten osoittamista kuitenkin yli puolissa avustuskohteissa heikosti ja usean avustuskohteen tuloksellisuus ei ole lainkaan arvioitavissa.
Jos neurologisten sairauksien järjestöjä tarkastellaan ilman muistijärjestöjen avustuskohteita, vain noin kolmanneksessa avustuskohteista toiminnalla on raporttien perusteella saatu aikaiseksi aiottuja tuloksia riittävästi. 2/3 avustuskohteissa on saatu aikaiseksi tuloksia heikosti tai tulokset eivät ole arvioitavissa.
Muistijärjestöissä aiottuja tuloksia on aikaansaatu riittävästi tai hyvin noin puolessa avustuskohteista. Kymmenessä avustuskohteessa tuloksellisuus ei ole arvioitavissa.
Seurantatietoa tulosten todentamiseksi on kerätty kohderyhmiltä kyselyillä ja haastatteluin. Tulosten raportoinnissa on enimmäkseen käytetty järjestöjen omia mittareita. Käytetyt mittarit eivät useinkaan sovellu toiminnoille asetettujen tavoitteiden toteutumisen seurantaan, vaan kuvaavat lähinnä toiminnan laajuutta tai kohderyhmän kokemaa tyytyväisyyttä. Tuloksina kuvataan usein tehtyä toimintaa, ei saavutettuja tuloksia. Useassa raportissa on kerrottu, että seurantatietoa on kerätty, mutta raportilla ei ole tarkempaa tietoa siitä, kuinka monelta henkilöltä tietoa on kerätty tai tuloksia esitettäessä ei kerrota, kuinka moni on vastannut ja millä tavalla.
Parhaiten tuloksia on todennettu toiminnoista, joille on jo lähtökohtaisesti asetettu selkeät mittareiden avulla todennettavissa olevat tavoitteet. Tavoitteiden asettamisessa on kuitenkin yleisesti paljon haasteita, tyypillisesti tavoitteena kuvataan toteutettavaa toimintaa.
Keskeiset havainnot
Tuloksellisuusraporttien perusteella tehdyt keskeiset havainnot neurologisten sairauksien järjestöjen STEA-avustusten kokonaisuudesta:
- neurologisten sairauksien järjestöissä toiminta on pääsääntöisesti kohdistunut tavoiteltuun kohderyhmään riittävästi ja kohderyhmää on tavoitettu määrällisesti riittävästi tai hyvin
- muistijärjestöissä toiminta on kohdistunut pääasiassa hyvin tavoiteltuun kohderyhmään ja pääsääntöisesti kohderyhmää on määrällisesti tavoitettu riittävästi
- parhaiten tavoitteiden toteutumista on tukenut toiminta, joka on kohdistunut konkreettisesti suoraan kohderyhmään, kuten ryhmätoiminta ja vertaistuki
Tuloksellisuuden osoittamisessa on kuitenkin paljon puutteita. Mittareilla saatua tietoa ei ole hyödynnetty riittävästi tulosten todentamisessa. Myös tavoitteiden asettaminen on ollut osin puutteellista. Tavoitteena on kuvattu itse toimintaa, joka ei kerro toiminnalla tavoiteltavasta muutoksesta tai sen aikaansaamasta hyödystä kohderyhmälle. Erityisesti edunvalvonnasta, tiedottamisesta, yleisen tietoisuuden lisääntymisestä ja verkostotyöstä on esitetty heikosti tuloksia. Parhaiten tuloksia on todennettu toiminnasta, jolle on asetettu selkeät tavoitteet ja joiden toteutumista seurataan mittareiden avulla.
Neurologisten sairauksien järjestöjen toiminnan tuloksellisuuden näkökulmasta etenkin vapaaehtoistoimijoiden rooli on merkittävä sekä toiminnan järjestämisessä että tulosten saavuttamisessa. Myös toimintojen siirtäminen verkkoon on edistänyt toiminnan tuloksellisuutta.
Järjestökokonaisuudessa muistijärjestöjen toiminta erottuu omana osa-alueenaan. Muistijärjestöjen toiminta on pääsääntöisesti kohdistunut suunniteltuun kohderyhmään ja järjestöjen resurssit on kohdennettu tarkoituksenmukaisesti toiminnan järjestämiseksi eri puolella Suomea. Useilla alueilla muistijärjestöjen yhteistyö kuntien kanssa on vakiintunutta ja sujuvaa. Yhtenäinen muistiyhdistysverkosto luo hyvät edellytykset tasalaatuiselle ja tulokselliselle toiminnalle eri paikallisyhdistyksissä. Keskusjärjestön rooli ei kuitenkaan nouse merkittävään asemaan tuloksellisuusraporteissa.
Muistiluotsi-toimijoilla on myös käytössä yhteinen toiminnanohjausjärjestelmä, jonka käyttö mainitaan lähes jokaisessa tuloksellisuusraportissa. Järjestelmä luo hyvät edellytykset laadukkaaseen seurantatiedon keräämiseen ja tulosten raportointiin. Tosin yhteisestä järjestelmästä huolimatta tulosten todentamisessa ja raportoinnissa on vielä puutteita monen avustuskohteen kohdalla.
Kehittämiskohteet
Järjestökokonaisuuden yhteiskehittämisessä tunnistettiin useita toiminnan tuloksellisuuteen liittyviä kehittämiskohteita. Näistä STEA on valinnut avustuskohteiden rahoituksen jatkuvuuden kannalta kaksi keskeisintä kehittämiskohdetta.
Valitut kehittämiskohteet palautuvat tuloksellisuuskatsauksessa tehtyihin havaintoihin.
Keskustelussa käsiteltiin sekä ehkäisevää ja ennakoivaa toimintaa (esimerkiksi viestintää ja tiedon jakamista eri kanavia ja eri yhteistyökumppaneiden avulla) sekä eri sairauksista johtuvia tarpeita. Toimintaympäristössä tapahtuvat muutokset (esimerkiksi koronapandemia, palvelurakennemuutokset ja digitalisaatio) vaikuttavat toiminnan kohderyhmiin eri tavoin. Järjestöt myös näkevät ja kuulevat palvelujärjestelmän ja palveluiden muutosten positiiviset tai negatiiviset vaikutukset nopeasti toimien asiakkaiden äänen esille tuojina. Yhteiskehittämistilaisuudessa käydyn keskustelun perusteella huomiota tulee jatkossa tarvelähtöisesti suunnata esimerkiksi työikäisiin muistisairauksien riskiryhmiin, palveluiden näkökulmasta ”väliinputoajiin” ja uusiin toimintaympäristön muutoksista johtuviin palvelutarpeisiin, oikeuksistaan ja palveluista tietämättömille, yksin asuviin ja neurodiversiteetin eri muotoihin. Lisäksi keskustelussa tuotiin esiin useita diagnoosipohjaisia kohderyhmiä ja heidän tarpeitaan. Järjestöjen tulee viestiä tehokkaasti ja koordinoida toimintaansa, jotta epätarkoituksenmukaista päällekkäistä tekemistä voidaan poistaa, järjestöjen eri osaamisia voidaan käyttää ja syntyviä tuloksia ja hyviä käytäntöjä voidaan hyödyntää mahdollisimman paljon. Lisäksi jatkossa korostuu yleisesti rakenteisiin vaikuttaminen järjestöille syntyvien osaamisten, tietojen ja kokemusten pohjalta sekä eri palveluissa työskenteleviin ammattilaisiin vaikuttaminen (tiedot, osaaminen, asenteet) palveluiden parantamiseksi eri kohderyhmien näkökulmasta. (Kehittämisagenda, keskeiset toimijat: neurologisten sairauksien järjestöt, STEA)
Seurattavat kehittämistoimenpiteet:
- toiminnan kohdistuminen sitä eniten tarvitseville. Toimintaympäristössä tapahtuvien muutosten huomioiminen toiminnan kohdentumisessa
- aktiivinen yhteistyö neurologisten järjestöjen välillä, jotta toiminta ei ole järjestöjen kesken päällekkäistä
Järjestökokonaisuuden arvioinnissa vuonna 2024 erityistä huomiota kiinnitetään seuraaviin tuloksellisuuden näkökulmasta oleellisiin arviointikysymyksiin:
- Miten toiminta kohdistuu työikäisiin muistisairaisiin (laadullisesta ja määrällisestä näkökulmasta)?
- Mitä keinoja eri kohderyhmien tavoittamiseksi on hyödynnetty?
STEA seuraa arviointikysymysten toteutumista määrällisten tietojen avulla vuosittain. Arviointikysymysten toteutumista seurataan avustushakemusten ja selvitysten sekä yhteiskehittämisen avulla
Järjestöt tekevät yhteistyötä vaikuttamis- ja edunvalvontatyössä esimerkiksi eri verkostojen avulla. Järjestöillä on sekä yhteisiä että omia erityisiä tavoitteita edunvalvonnassa ja vaikuttamistyössä. Oleellista on tunnistaa edunvalvonnassa ja vaikuttamistyössä järjestöjen kesken ne asiat, joissa voidaan tehdä yhteistyötä. Jatkossa tulee kansallisen tason lisäksi erityisesti kehittää yhteistyötä alueellisella tasolla tulevien hyvinvointialueiden suuntaan kehitettäessä rakenteita, palveluja ja palvelupolkuja. Järjestöillä on toimintojensa järjestämisen ohella tärkeä rooli asiantuntijoina ja mahdollisten epäkohtien esiin tuojana. Yksin ja yhteistyössä tapahtuvan edunvalvonnan ja vaikuttamistyön tuloksellisuuden osoittaminen edellyttää erityistä kehittämistyötä. (Kehittämisagenda, keskeiset toimijat: neurologisten sairauksien järjestöt, hyvinvointialueet, STEA)
Yhteiskehittämistilaisuudessa tunnistettiin myös mahdollisuuksia järjestöjen väliseen yhteistyöhön vapaaehtoistoiminnan kehittämisessä ja järjestämisessä. Tuettu vapaaehtoisuus on merkityksellistä, mutta kaikki järjestötoiminta ei voi toimia vapaaehtoisten voimin. (Kehittämisagenda, keskeiset toimijat: neurologisten sairauksien järjestöt)
Seurattavat kehittämistoimenpiteet:
- neurologisten järjestöjen oman ja yhteistyössä tehtävän edunvalvonnan ja vaikuttamistyön tuloksellisuuden osoittaminen
- edunvalvonnan ja vaikuttamistyön tavoitteiden määrittäminen selkeästi. Tuloksellisuutta osoittavien mittareiden määrittäminen toiminnan tuloksellisuuden osoittamiseksi
Järjestökokonaisuuden arvioinnissa vuonna 2024 erityistä huomiota kiinnitetään seuraaviin tuloksellisuuden näkökulmasta oleellisiin arviointikysymyksiin:
- Mitä mittareita edunvalvonnan ja vaikuttamistyön toiminnoille on asetettu?
- Mitkä ovat edunvalvonnan ja vaikuttamistyön aikaansaadut tulokset?
STEA seuraa arviointikysymysten toteutumista määrällisten tietojen avulla vuosittain. Arviointikysymysten toteutumista seurataan avustushakemusten ja selvitysten sekä yhteiskehittämisen avulla.
Tuloksellisuuskatsaus koostuu kuudesta eri osa-alueesta. Tutustu katsauksen muihin osioihin alla olevien linkkien kautta.