Organisationer för neurologiska sjukdomar: STEAs utvärdering av resultat och centrala observationer
Utifrån resultatrapporterna har verifierade resultat uppnåtts i följande delområden i organisationer för neurologiska sjukdomar:
- kamratstöd, vilket organisationer har erbjudit målgrupper har stärkt målgruppens självkänsla och självkännedom och gett resurser för vardagen
- det stöd och de utbildningar som erbjudits till frivilliga har främjat frivilligverksamheten och ökat de frivilligas motivation att verka som frivilliga. Till följd av coronan har verksamheten överförts till nätet, vilket förde med sig nya frivilliga och aktiverade nuvarande frivilliga.
- så gott som alla som fått handledning eller rådgivning upplevt att de fått hjälp för sitt problem. Den mottagna hjälpen har gett information om sjukdomen och hur man klarar sig med den, hjälpt att klara av vardagen med sjukdomen och hjälpt anpassningen till en förändrad livssituation samt ökat välbefinnandet hos de minnessjuka och deras närstående.
- deltagandet i gruppverksamhet inom minnesorganisationer har ökat deltagarnas välbefinnande och hjälpt att orka i vardagen. De som deltagit i grupperna har upplevt att det mottagna kamratstödet och den upplevda delaktigheten är väldigt betydelsefullt. I och med gruppverksamheten har den upplevda ensamheten minskat. Grupperna har gett stöd för att vårda minnet, ett hjärnhälsosamt levnadssätt och för vardagsmotion.
Det fanns dock utmaningar i påvisningen av verksamhetens eftersträvade resultat i flera understödsobjekt. Kommunikation via flera kanaler, eller överföring av verksamheten till nätet, nådde inte alla som hör till målgruppen efter övergången till nätet. Också understödsobjekt, vars mål var utökandet av den allmänna kännedomen eller utökning av yrkespersonernas kunskaper om minnessjukdomar, eller vars mål handlade om påverknings- eller nätverkarbetet, kunde inte nå deras mål åtminstone delvis.
Vid resultatgranskningen upptäcktes också så kallade icke-avsedda resultat. I och med coronan gavs telefon- och nätrådgivning i stället för gruppverksamhet i många understödsobjekt bland minnesorganisationerna, utifrån resultatrapporterna har målgruppen dragit nytta av rådgivningen. I de rapporterade resultaten av gruppverksamheten låg betoningen, vid sidan av det ökade välbefinnandet och hjälpen för att klara av vardagen, på kamratstöd, delaktighet och minskning av ensamheten. Dessa har inte uppnåtts i samma skala i telefon- och webbrådgivningen.
Utvärdering: stöder inlamlade data påvisandet av verksamhetens resultat
Utvärdering: har resultaten verifierats med insamlade data
Utvärdering: har verksamheten åstadkommit eftersträvade resultat
Utvärdering av resultat (understödsobjekts verksamhet)
Den information som samlats in i minnesorganisationerna stöder påvisandet av resultat väl eller nöjaktigt i cirka 2/3 av understödsobjekten. Den information som samlats in i organisationer för neurologiska sjukdomar stöder påvisandet av resultaten svagt i över hälften av understödsobjekten eller så kan resultaten inte utvärderas.
Om man granskar organisationer för neurologiska sjukdomar utan understödsobjekt som hör till minnesorganisationer, bara vid en tredjedel av understödsobjekten enligt rapporterna framkallat de eftersträvade resultaten i tillräcklig mån. I 2/3 av understödsobjekten har resultat uppnåtts svagt eller så kan de inte utvärderas.
I minnesorganisationerna har man i cirka hälften av understödsobjektens verksamhet uppnått de eftersträvade resultaten nöjaktigt eller väl utifrån rapporterna. I 10 understödsobjekt kan resultatet inte utvärderas.
För att påvisa resultaten har uppföljningsinformation samlats in till största del direkt från målgrupperna bland annat med enkäter och genom att intervjua målgruppen. I resultatrapporteringen har man till största del använt organisationens egna mätare. De använda mätarna redogör dock ofta inte för uppnåendet av de uppställda målen, utan de beskriver bland annat verksamhetens omfattning eller den tillfredsställelse som målgruppen upplever. Som resultat beskrivs ofta den genomförda verksamheten, inte de uppnådda resultaten. I flera rapporter har det förts fram att uppföljningsinformation samlats in, men det förs inte fram av hur många information samlats in eller då resultaten presenteras redogörs det inte hur många som svarat eller på vilket sätt.
Bäst har resultaten verifierats för verksamheter för vilka det redan i princip har uppställts tydliga mål som kan verifieras med hjälp av mätare. Generellt finns det dock en del utmaningar i uppställande av mål, typiskts beskriver man den genomförda verksamheten som mål.
Centrala observationer
Centrala observationer utifrån resultatrapporterna om helheten för organisationer för neurologiska sjukdomar:
- i organisationer för neurologiska sjukdomar har verksamheten i regel varit riktad mot den eftersträvade målgruppen nöjaktigt och målgruppen har kvantitativt nåtts nöjaktigt eller väl
- i minnesorganisationerna har verksamheten riktat sig i huvudsak väl mot den eftersträvade målgruppen och i regel har målgruppen kvantitativt nåtts nöjaktigt
- uppnåendet av målen har stötts bäst av verksamhet som på konkret sätt riktat sig direkt mot målgruppen, såsom gruppverksamhet och kamratstöd
Det finns en del brister i påvisandet av resultaten. Information som har fåtts genom att använda mätare har inte utnyttjats tillräckligt i verifieringen av resultat. Det finns delvis också brister i uppställande av mål. Man har beskrivit själva verksamheten som mål, vilket inte redogör för den ändring som eftersträvas med verksamheten och nyttan för målgruppen. Man har påvisat resultat svagt i synnerhet om intressebevakningen, kommunikationen, utökandet av den allmänna medvetenheten och nätverksarbetet. Bäst har resultaten verifierats för verksamheter för vilka det redan i princip har uppställts tydliga mål som kan verifieras med hjälp av mätare.
Med tanke på verksamhetens resultat i organisationer för neurologiska sjukdomar har i synnerhet frivilligaktörer en viktig roll både när det gäller att ordna verksamheten och att uppnå resultat. Därtill överförande av verksamheten till nätet har främjat verksamhetens resultat.
Inom organisationshelheten, minnesorganisationernas verksamhet framträder som sin egen delområde. I huvudsak är verksamheten riktad mot den eftersträvade målgruppen och organisationernas resurser är riktade ändamålsenligt för att kunna genomföra verksamhet på olika håll i Finland. I flera områden är samarbetet mellan minnesorganisationer och kommuner etablerat och smidigt. Ett enhetligt nätverk för minnessjukdomar skapar förutsättningar för jämn kvalitet och resultatrik verksamhet i olika lokalföreningar. Centralorganisationens roll stiger dock inte upp till en betydande ställning i resultatrapporterna.
Minnesföreningarna har tillgång till ett gemensamt verksamhetsstyrningssystem, vars användning nämns i så gott som varje resultatrapport. Det gemensamma verksamhetsstyrningssystemet skapar förutsättningar för högklassig insamling av uppföljningsinformation och resultatrapportering. Trots det gemensamma systemet finns det fortfarande brister i verifieringen och rapporteringen av resultat.
Utvecklingsobjekt
I organisationshelhetens tillfälle för samskapande identifierades flera utvecklingsobjekt som hänför sig till verksamhetens resultat. Av dessa har STEA valt ut de två viktigaste utvecklingsobjekten med tanke på kontinuiteten i finansieringen av understödsobjekten.
De valda utvecklingsobjekten återgår till observationerna i resultatrapporten.
I diskussionen behandlades både förebyggande och föregripande verksamhet (t.ex. kommunikation och informationsspridning via olika kanaler och med hjälp av olika samarbetspartner) samt behov som beror på olika sjukdomar. Ändringar i verksamhetsmiljön (till exempel coronapandemin, förändringar i servicestrukturen och digitaliseringen) påverkar verksamhetens målgrupper på olika sätt. Organisationerna ser och hör också snabbt de positiva eller negativa effekter som förändringar i servicesystemet och tjänsterna har för att ge klienterna en möjlighet att uttrycka sin röst. Uppmärksamhet ska i fortsättningen riktas enligt behov till exempelvis riskgrupper för minnessjukdomar i arbetsför ålder, personer som ”faller emellan” med avseende på tjänster och nya servicebehov till följd av förändringar i verksamhetsmiljön, personer som inte känner till sina rättigheter och tjänster, ensamboende och olika former av neurodiversitet. I diskussionen lyftes dessutom fram flera diagnosbaserade målgrupper och deras behov. Organisationerna ska kommunicera effektivt och samordna sin verksamhet så att oändamålsenligt överlappande kan elimineras, organisationernas olika kompetenser och åstadkomna resultat och god praxis användas så mycket som möjligt. Dessutom betonas i fortsättningen allmänt att man påverkar strukturerna utifrån det kunnande, den kunskap och de erfarenheter som uppstår hos organisationerna samt att man påverkar de yrkesmänniskor som arbetar inom olika tjänster (kunskaper, kompetens, attityder) för att förbättra tjänsterna ur olika målgruppers perspektiv. (Utvecklingsagenda, centrala aktörer: organisationer för neurologiska sjukdomar, STEA)
Utvecklingsåtgärder som ska följas upp:
- verksamhetens riktande till de som har störst behov av den. Ändringar i verksamhetsmiljön ska beaktas i riktandet av verksamheten
- de neurologiska organisationerna ska aktivt samarbeta för att verksamheten inte ska vara överlappande.
Vid utvärderingen av organisationshelheten år 2024 fästs särskild uppmärksamhet vid följande frågor som är väsentliga med tanke på resultatet:
- Hur verksamheten riktas till minnessjuka personer i arbetsför ålder (ur kvalitativt och kvantitativt perspektiv)?
- Vilka metoder har använts för att nå målgruppen?
STEA följer årligen upp hur utvärderingsfrågorna förverkligas med hjälp av kvantitativa uppgifter. Genomförandet av utvärderingsfrågorna följs upp med hjälp av understödsansökningar, utredningar och samskapande.
Organisationerna samarbetar i det påverkande arbetet och intressebevakningsarbetet till exempel genom olika nätverk. Organisationerna har både gemensamma mål och egna specifika mål för intressebevakning och påverkande arbete. Det är väsentligt att inom intressebevakning och påverkande arbete mellan organisationerna identifiera de frågor inom vilka man kan samarbeta. I fortsättningen ska man utöver den nationella nivån även utveckla samarbetet på regional nivå i riktning mot de kommande välfärdsområdena genom att utveckla strukturer, tjänster och servicevägar. Vid sidan av organiseringen av sin verksamhet har organisationerna en viktig roll som experter och utpekare av eventuella olägenheter. Påvisandet av resultat av intressebevakning och påverkande arbete som sker ensamt och i samarbete förutsätter särskilt utvecklingsarbete.
Vid tillfället för samskapande identifierades också möjligheter till samarbete mellan organisationer för att utveckla och ordna frivilligverksamhet. Den understödda frivilligheten är betydelsefull, men all organisationsverksamhet kan inte drivas av frivilliga.(Utvecklingsagenda, centrala aktörer: organisationer för neurologiska sjukdomar, välfärdsområden, STEA)
Utvecklingsåtgärder som ska följas upp:
- påvisande av resultaten av de neurologiska organisationernas egen intressebevakning och påverkansarbete samt av det som utförs i samarbete
- de neurologiska organisationerna ska tydligt och konkret definiera intressebevakningens och det påverkande arbetets mål och därigenom definiera mätarna för att påvisa verksamhetens resultat.
Vid utvärderingen av organisationshelheten år 2024 fästs särskild uppmärksamhet vid följande frågor som är väsentliga med tanke på resultatet:
- Vilka mätare har man ställt för verksamheter inom intressebevakningen och påverkande arbetet?
- Vilka resultat har åstadkommits inom intressebevakningen och det påverkande arbetet?
STEA följer årligen upp hur utvärderingsfrågorna förverkligas med hjälp av kvantitativa uppgifter. Genomförandet av utvärderingsfrågorna följs upp med hjälp av understödsansökningar, utredningar och samskapande.
Resultatöversikten består av sex olika delar. Bekanta dig med de andra delar av översikten genom nedanstående länkar.