Neurologisten sairauksien järjestöt: Toiminta ja tuotokset

Neurologisten sairauksien järjestöjen toiminta on tukenut suunniteltujen tulosten saavuttamista pääsääntöisesti hyvin tai riittävästi.

Toimintamuodoissa painottuu järjestöjen perustoiminta. Perustoiminta-luokassa raportoitu toiminta vaihtelee suuresti avustuskohdekohtaisesti. Perustoimintana on raportoitu mm. edunvalvontatoimintaa sekä vaikuttamis- ja verkostotyötä, viestintää ja vapaaehtoistoiminnan koordinointia.

Neurologisten sairauksien järjestöjen toimintojen ja tuotosten jakaantuminen: järejstöjen perustoiminta 92 %, yksilöllinen tuki 3 %, neuvonta 2 %, muut toimintamuodot 2 %, ryhmätoiminta 1 %, koulutus 1 % ja kohtaamispaikat alle 1 %. — Tuloksellisuusraporteilla toiminnot ja tuotokset jaetaan seitsemään eri luokkaan. Järjestöjen perustoiminta -luokka sisältää tyypillisesti järjestöjen hallinto-, viestintä- ja edunvalvontatoimintaa sekä keskusjärjestöillä jäsenjärjestöille suunnattuja palveluja ja koulutusta.

Neurologisten sairauksien järjestöjen toimintojen ja tuotosten määrä: järjestöjen perustoiminta 995321, kohtaamispaikat 1761, koulutus 834, muut toimintamuodot 23969, neuvonta 25584, ryhmätoiminta 7461, ykislöllinen tuki 31642. — Tuloksellisuusraporteilla ilmoitettujen toimintojen ja tuotosten yhteenlaskettu lukumäärä. Järjestöjen perustoiminta -luokka sisältää tyypillisesti järjestöjen hallinto-, viestintä- vaikuttamis- ja edunvalvontatoimintaa sekä keskusjärjestöillä jäsenjärjestöille suunnattuja palveluja ja koulutusta. Muut toimintamuodot -luokka sisältää tyypillisesti erilaista viestintä- ja verkostoitumistoimintaa.

Neurologisten sairauksien järjestöjen kohtaamiskertojen määrä: järjestöjen perustoiminta 45986688, kohtaamispaikat 46067, koulutus 97105, neuvonta 295507, muut toimintamuodot 11219934, ryhmätoiminta 66295, ykislöllinen tuki 93377. — Eri toimintaluokissa raportoidut kohtaamiskerrat vuoden 2020 aikana. Kohtaamisiin sisältyy ns. fyysisten kohtaamisten lisäksi myös erilaisia verkkovälitteisiä kohtaamisia ja verkkopalveluiden käyttäjien/kävijöiden lukumääriä. Muut toimintamuodot -luokassa raportoitu toiminta vaihtelee suuresti avustuskohdekohtaisesti.

Parhaiten toiminnan tavoitteita ovat tukeneet toiminnot, jotka kohdistuvat suoraan neurologisten sairauksien diagnoosin saaneisiin (mukaan lukien muistisairaus).

Tuloksellisimpia toimintoja tuloksellisuusraporttien perusteella olivat

tuki ja neuvonta jäsenille sekä järjenjärjestöille (puhelimitse, sähköpostitse, kasvokkain)
omaisten ja läheisten tukeminen vertaistoiminnalla, ryhmätoiminnalla (esimerkiksi liikunta- ja harrastuskerhot) ja muistikahviloilla
sopeutumisvalmennus

Toiminnot, joista tuloksellisuusraporteilla oli vähän tai ei lainkaan todennettuja tuloksia olivat tiedottaminen ja edunvalvonta paikallisella ja valtakunnallisella tasolla.

Tuloksellisuusraporttien mukaan toiminnan ja tuotosten aikaansaamista neurologisten sairauksien järjestöissä edistivät seuraavat tekijät:

oman kohderyhmien tarpeiden tunteminen sekä työntekijöiden vahva osaaminen
yhteistyö muiden järjestöjen ja julkisen sektorin kesken
järjestöjen henkilökunnan digitaalisten välineiden käytön osaamisen kehittyminen
sosiaalisen median kanavien hyödyntäminen viestinnässä, markkinoinnissa ja tiedottamisessa
vapaaehtoistoiminta

Vaikka koronatilanne mainittiin raporteilla useimmiten toimintaa hankaloittaneena tekijänä, se vaikutti myös vauhdittaneen uusien toimintamallien ja -muotojen kehittämistä ja käyttöönottoa monessa avustuskohteessa.

Muistijärjestöjen osalta esille voidaan nostaa erityisesti seuraavat toiminnan tuloksellisuutta edistäneet tekijät:

muistiyhdistysten toiminta on alueilla vakiintunutta toimintaa, jota voidaan suunnitella ja toteuttaa pitkäjänteisesti
usealla alueella yhteistyö kuntien, sairaanhoitopiirien, seurakuntien ja muiden järjestöjen kanssa on toimivaa ja vakiintunutta
työntekijät ovat ammattitaitoisia ja sitoutuneita. Myös vapaaehtoisten työpanoksen tärkeys tunnistetaan monessa järjestössä.
kohderyhmän tarpeiden tunnistaminen ja toiminnan suunnittelu ja kehittäminen niiden mukaan
keskusliiton koordinaatio ja yhteinen kehittämistyö

Tuloksellisuusraporteilla toiminnan ja tuotosten aikaansaamista estäväksi asiaksi mainitaan useimmiten koronatilanne. Toimintaa on jouduttu perumaan koronan vuoksi ja esimerkiksi ryhmätapaamisia on siirretty verkossa pidettäväksi. Kohderyhmien puutteellisten digitaitojen vuoksi on niiden toteutuksessa ollut kuitenkin paljon haasteita.

Muistijärjestöissä uusien vapaaehtoisten saaminen mukaan toimintaan on raporttien mukaan ollut vaikeampaa koronan aikana. Muissa neurologisten sairauksien järjestöissä sen sijaan vapaaehtoisia on saatu koronasta huolimatta mukaan toimintaan.